Articles Tagués ‘Maladies Rares’

Il y a quelques mois, j’apprenai avec déception la fin de la Fédération des Maladies Orphelines.

Cette association qui depuis des années soutenait des petites association de patients et des personnes atteintes de maladies rares annonçait de par un texte de sa président sa dissolution.

Une explication avancée dans ce texte, propose que la fin de la FMO est entre autre due à la « guerre » qui lui a été lancée par une autre association bien connue de tous, l’AFM (l’Association Française de Myopathies ».

L’AFM est très bien connue en France, parceque c’est l’organisateur du célèbre Téléthon qui fait débat tous les ans en fin d’année.

Je ne partage pas du tout les propos qui ont été porté cette année par Pierre Berger au sujet de cet « évènement » télévisuel.

Ce qui est troublant dans cette démarche, et celle qui englobe plus généralement l’AFM, c’est sa démarche de communication.

L’AFM et plus particulièrement le Téléthon communique sur le fait que l’ensemble des dons permet d’aider l’ensemble des patient des maladies rares.

Pourtant si l’on fait le point, l’AFM afin de justifier ses dons, à créé une association (Alliance Maladies Rares) qui est financée par les dons du téléthon, et qui organise entre autre lors de cette évènement « la Marche des Maladies Rares ».

La guerre est déclarée, sous forme de désinformation, l’AFM fait croire aux donateurs que l’ensemble des dons financent la recherche de l’ensemble des associations et des maladies.

De plus l’AFM dit aider l’ensemble des maladies neurologiques… elle en exclue pourtant deux, et des plus courante, la Sclérose en Plaque, et la Sclérose Latérale Amythrophique…

Cette désinformation, mène à la fin des dons entre autre, vers la FMO.

Combien de donateurs sollicité par d’autres associations (Association des Paralysés de France, …) se voit répondre, « on donne déjà pour le handicap, on donne au téléthon ».

Donné c’est bien, mais le principal est de savoir à qui et pour qui on donne…

Alors oui on à bien sur le droit de donner au Téléthon, mais en sachant que notre don ira uniquement à l’AFM et à l’alliance.

Sachant aussi que l’AFM à fait le choix discutable de ne pas faire partie du comité de la Charte « Donner en Confiance », organisme de contrôle des Associations recevant des dons des particuliers, qui a été créé suite au scandale de l’ARC.

Il y a quelques mois, j’ai eu l’occasion de rencontrer la présidente de « l’Alliance Maladies Rares » qui se ventait tout simplement que « la FMO est en train de mourir de sa belle mort, ils ne touchent plus de dons… »

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